Welkom bij ERFSTUK
๐๐ซ๐๐ฌ๐ญ๐ฎ๐ค is een nieuwsbrief over leven met CDH1. Ben je op zoek naar houvast, tips en inspiratie zodat je beter kunt dealen met de mindfuck die de genafwijking veroorzaakt? Dan moet je hier zijn.
Ik schrijf over
Hoe de diagnose je toekomstplannen raakt
Kiezen tussen bewaken en opereren โ maag รฉn borst
Nieuw onderzoek naar CDH1, vertaald voor jou
Wat CDH1 betekent voor je familie
Praktisch verder na de maagverwijdering โ Nieuwsbrief Leven zonder Maag
Ik ben Elvira Nijkamp
En ik heb een afwijking in het CDH1-gen. Nooit geweten, totdat ik erfelijkheidsonderzoek liet doen omdat ik borstkanker kreeg. Had ik ineens ook nog een verhoogd risico op erfelijke maagkanker.
Ik kreeg het advies om uit voorzorg mโn maag te laten verwijderen. Schrok me rot. Eten zonder maag? Hoe dan? Ook kreeg ik het dilemma โhoe vertel ik het mโn familieโ op mโn bord. Want ik was de eerste in mijn familie waarbij deze genetische fout was ontdekt.
Regelmatig lag ik wakker. Piekerend. Zocht antwoorden op internet, sprak lotgenoten, las medische artikelen die ik maar half begreep. Overal stukjes informatie. Nergens het hele verhaal.
Erfstuk is wat ik toen had willen lezen. Hier schrijf ik over mijn eigen leven met CDH1. Over waarom ik koos voor jaarlijkse maagcontroles in plaats van een maagverwijdering.
Over twijfels die steeds weer omhoog komen, ook al ken je de feiten al lang. En over wat ik doe: ondersteunen bij de website erfelijkemaagkanker.nl en deze nieuwsbrief schrijven โ zodat wie dezelfde diagnose krijgt niet hoeft te zoeken, zoals ik heb moeten doen.
Je vindt hier ook de weg naar betrouwbare informatie. Naar de expertisecentra in Nederland โ Radboud UMC en Antoni van Leeuwenhoek โ waar de kennis over CDH1 het meest actueel is.
De weg naar lotgenoten die weten wat je doormaakt, als niemand om je heen jouw situatie kan navoelen. En als je kiest voor een maagoperatie, of die al hebt gehad: op levenzondermaag.nl vind je de praktische kant. Hoe je weer leert eten. Wat dumping is. Hoe een dag er uitziet, met een leven zonder maag.
Erfstuk is geen medisch advies. Het is mijn manier om te zeggen: je bent niet de eerste die dit meemaakt. Anderen zijn je voorgegaan. Haal kracht en inspiratie uit hun ervaring.
